Desde el año 2013 la Asociación Internacional de Fibrosis Quística (CFW) decretó que cada 8 de septiembre se celebraría el Día Mundial de la Fibrosis Quística, dependiendo del país, la jornada de concienciación e información sobre la fibrosis quística, será realizada por el organismo competente suscrito al CFW.

 

Principal propósito del Día Mundial de la Fibrosis Quística

El objetivo de esta fecha es poner sobre la palestra toda la información relacionada con este padecimiento y cómo entre todos podemos mejorar las condiciones de vida de aquellos que lo sufren.

Entre las actividades de ese día están:

 

¿Qué es la fibrosis quística?

La fibrosis quística (FQ) es una enfermedad crónica y hereditaria, que produce generalmente la degeneración del sistema digestivo y del sistema respiratorio.

En realidad, esta alteración genética, solo afecta las zonas del cuerpo que producen secreciones tales como los pulmones, el páncreas, hígado y el sistema reproductivo

La fibrosis quística provoca una obstrucción en los canales que transportan dichas secreciones que terminan convirtiéndose en infecciones graves.

 

La importancia del cribado neonatal o la prueba talón

El mejor diagnóstico temprano que pueda existir hoy en día es el cribado neonatal o prueba talón. Se trata de un pequeño examen de laboratorio que se le hace al recién nacido durante los primeros 15 días de haber llegado al mundo.

Para ejecutarlo una enfermera o doctora tomará una muestra de tejido del talón del bebé, dejándole una pequeña marca parecida a la de una ampolla abierta, la cual se debe limpiar regularmente hasta que cicatrice.

La prueba de talón, no solo permite detectar la fibrosis quística, sino cualquier enfermedad metabólica congénita, alteraciones cerebrales y neurológicas, problemas hormonales, trastornos de crecimiento, entre otra serie de padecimientos que de ser tratados eficazmente desde niños pueden mejorar la salud de la persona alargando su vida.

 

Cómo celebrar el Día Mundial de la Fibrosis Quística

Una excelente alternativa es asistir a una jornada de concienciación sobre la enfermedad o compartir material educativo al respecto. Pero, nuestro mejor consejo es que visites la página oficial de la Asociación Internacional de Fibrosis Quística (CFW), que cada año lanza una campaña por medio de las redes sociales, donde todos los que la apoyan deberán subir una imagen específica acompañada del hashtag con la frase de ese año.

Recuerda que todos juntos podemos cambiar la realidad de estas personas y mejorar su calidad de vida.

 

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